Besoin d’en parler, plus de 6 ans qu’on se bat à chaque repas.

Cette semaine ma mère est tombée sur une émission qui parlait ds troubles alimentaires et plus particulièrement de troubles oraux, la dysoralité alimentaire et là elle fut frappée par les faits, elle a reconnu sa petite fille dans les symptômes.

J’ai regardé le replay et oui, c’est tellement ça.

Nous avons pourtant vu plusieurs spécialistes, dont l’orthophoniste car non seulement notre fille a arrêté de manger relativement normalement à rien du jour au lendemain peut avant ses 3 ans. A cette époque elle s’exprimait beaucoup par des cris, fourchant tellement sur les mots et s’énervant constamment qu’au final elle grognait plus qu’autre chose.

Après l’allaitement, la diversification ne semblait pas si compliquée, à l’exception de quelques aliments, passer au solide le devenait plus, les oeufs n’ont jamais été intégré et puis elle s’est braquée. Des mois à ne manger que des yaourts et son biberon de céréales jusqu’à ses 6 ans elle buvait des céréales infantiles pour compenser la nourriture de la journée.

Avant de continuer, je vous partage un article qui décrit très bien le quotidien et les symptômes.

http://www.phobie-alimentaire.fr/comprendre-la-maladie/syndrome-de-dysoralite-sensorielle/

L’entrée à l’école a été compliquée, on espérait pour ses troubles de la parole que les camarades autour d’elle l’aiderait mais elle continuait a avoir son langage et à s’énerver si on ne la comprenait pas, on a donc très vite commencé à voir une orthophoniste et de suite je lui ai parlé de son trouble alimentaire. Elle n’avait jamais mis quoi que ce soit dans la bouche, aucun jouet, en revanche elle ne décrochait pas sa tétine, une accro, bien dur de s’en séparer à l’école pour parler mais c’est venu petit à petit jusqu’à s’en passer en 2ème année.

Sans jamais avoir un diagnostique sur la peur alimentaire qu’elle affichait le travail fut les textures d’un coté et le placement de la langue pour parler. En 1 an elle parlait de façon compréhensible de tous. On a arrêté l’orthophonie en CE1 soit presque 5 ans de suivi 11 mois/an. Jusqu’à la fin on a travailler en parallèle sur cette alimentation. En grandissant et pouvant mettre des mots sur ce qu’elle ressentait il y a eu des progrès, aussi minimes ont-ils été.

Les premières années de scolarité on avait commencé par la mettre à la cantine, espérant qu’elle serait motivée de faire comme les copains et copines. Nous étions complètement à coté de la plaque. Même le pain elle n’en voulait plus, du coup elle buvait de l’eau le midi et c’est tout. On s’est donc vite organisé pour être disponible et la faire manger à la maison. Mais il a aussi fallut la mettre au centre de loisirs, elle ne mangeait pas de la journée, ni le gouter ni le repas du midi, juste de l’eau. En rentrant elle ne mangeait pas plus que ça. Le centre nous demandait de ne pas lui préparer ce qu’elle aime, impossible pour moi de changer même si on commençait par lui proposer notre repas, de toute façon elle préférait partir dans sa chambre que manger comme nous.

L’une des premières choses qu’elle a manger fut des chips, puis les saucisses industrielles mais que ce soit l’un ou l’autre, impossible de changer de marque, même en rusant en mettant dans des boite hermétique et donc sans marque, elle nous fait encore aujourd’hui la différence. On pourrait croire au palais divin, le cauchemar oui.

Les gâteaux du gouter pareil, 1 seule marque, on découvre un peu par hasard quelques aliments qu’elle aime. Elle refuse bien souvent de gouter et parfois la peur la lâche et ça passe ou non.

Le médecin nous demande de ne pas mettre la pression, de ne pas stresser pour elle etc… car elle n’a ni carence, incroyable de voir les résultats d’analyses aussi bonnes en mangeant aussi mal. Elle grandie bien, bonne courbe de poids et taille, aucun souci à se faire en somme.

J’y arrive mieux que mon mari à prendre ce recul, ce qui me pèse c’est la redondance de faire et refaire les mêmes aliments tous les jours rien que pour elle au final.

Elle a maintenant 9 ans et la liste est encore courte: chips, saucisse, saucisson, bolognaise de maman, pâte au jambon de maman, jambon, nuggets de poulet ou poisson, pain de mie et pain blanc, frites cuites à point pas trop grasse, purée de pomme de terre bien préparée (car elle ne l’aime pas partout). La banane mure juste comme il faut et en petite quantité, la pomme un peu, le gâteau au chocolat, certains yaourts (après n’avoir mangé que ça elle n’en voulait plus, ça revient). Le lait au chocolat du matin depuis 3 ans Nesquick, la transition entre la version premier âge et ça fut compliqué aussi. Les crêpes au chocolat Whaoo et pas les autres, les mini princes mais les tout petit qu’on ne trouve pas partout, les minis BN parfois et en bonbons uniquement les croco les vrais bien sur. En boisson uniquement de l’eau, ça au moins c’est sein.

Mais franchement comment être invité en ne mangeant que ça et surtout qu’il faut que ce soit parfaitement préparé. C’est tellement mal vu de notre entourage, on l’a entendu un paquet de fois qu’on l’écoutait trop, qu’on ne forçait pas assez, qu’elle mangeait mal et qu’elle serait malade.

L’année dernière nous avons consulté un micro kiné spécialiste de l’alimentation chez les enfants. Il a calmé ses peurs, c’est déjà mieux, on arrive enfin à lui faire découvrir de nouveaux aliments même si dès la vue de celui-ci on sent tout le stress monter, elle se crispe. Parfois ça passe parfois la bouche ne s’ouvre pas.

Cette semaine je lui ai annoncé qu’il y aura 1 midi où elle va devoir manger à la cantine car nous seront absent, elle a fondu en larmes instantanément. Le ciel s’est abattu sur sa tête, 30min à la rassurer, que même si pour une fois elle ne mange que du pain ce n’est pas grave et que ce sera pour elle l’occasion de refaire l’expérience de la découverte avec ses copains. On doit donc la préparer un maximum avant, la rassurer et anticiper ce qu’elle pourrait manger.

Hier soir elle a accepté de gouter les carottes râpées, elle en a tiré au coeur, la texture est terrible pour elle, le râpé ça ne passe pas. Chose intéressante, en soit le gout de la carotte ne lui déplait pas. Il faut trouver comment lui préparer. Elle ne sait pas cracher non plus, car même là, elle a continuer de mâcher pour avaler à tout prix, et on lui conseillait pourtant de cracher.

Ce fut compliqué le jour où elle a eu le test salivaire pour le COVID, 1h pour quelques ml de salive dans le tube.

Alors vous voyez un peu comment ce syndrome peut handicaper la vie d’un enfant et tout une vie.

Vous reconnaissez dans tout ça des personnes ou enfants autour de vous?

Partagez avec nous vos expériences.